El Parlamento de Navarra celebra un acto institucional de adhesión al Día Mundial de la Espina Bífida
– PARLAMENTO DE NAVARRA
PAMPLONA 19 Oct. –
El Parlamento de Navarra ha celebrado este lunes un acto institucional de adhesión al Día Internacional de la Espina Bífida junto a ANPHEB, al objeto de visibilizar la realidad de las personas afectadas y sus familias, escuchar sus demandas y renovar el compromiso de la institución con su autonomía y plena inclusión en la sociedad.
Así lo ha corroborado el presidente del Parlamento, Unai Hualde, quien ha subrayado el papel esencial que desempeña la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), destacando su «trabajo continuado, su capacidad para acompañar a las familias y su labor reivindicativa», y ha señalado que la voz de los colectivos es una «herramienta fundamental e imprescindible para guiar y diseñar las políticas públicas».
En su intervención, Hualde ha hecho hincapié en que la salud y la inclusión «son derechos, no privilegios», por lo que ha instado a ir más allá de las buenas intenciones mediante la dotación de recursos, planificación y una coordinación efectiva entre profesionales que «evite que las familias carguen en solitario con la gestión de los servicios». Asimismo, ha abogado por abordar la salud desde una perspectiva integral que combine «una atención médica adecuada y continuada a lo largo de todas las etapas vitales con la mejora de las condiciones de vida y de la autonomía de los afectados».
Finalmente, tras recordar el marco normativo de la Comunidad foral a través de la Ley Foral 31/2022 de atención a las personas con discapacidad, Hualde ha puesto el foco de manera especial en un reto de futuro: la situación y el bienestar de las personas con espina bífida e hidrocefalia a medida que cumplen años.
El presidente de la Cámara ha concluido agradeciendo «la perseverancia de ANPHEB para eliminar barreras y su constante aportación para la mejora permanente de los servicios públicos en Navarra». «Sigamos avanzando juntos y juntas hacia una Navarra más saludable, accesible e inclusiva, en la que nadie vea limitado su futuro por barreras que, como sociedad, tenemos la obligación de eliminar. En este sentido es importante escuchar, un año más, la valoración del momento y las reivindicaciones de ANPHEB», ha concluido.
A continuación, la presidenta de ANPHEB, Gotzone Mariñelarena, ha criticado «la pérdida progresiva de calidad de vida del colectivo» y ha exigido medidas urgentes que garanticen una autonomía personal real y la revisión de las pensiones no contributivas.
«No confundan nuestra resistencia con bienestar», ha advertido Mariñelarena, quien ha compartido «el enorme esfuerzo invisible que supone sostener la actividad laboral diaria mientras la salud se deteriora».
En ese sentido, aunque ha puesto en valor la conquista histórica de la jubilación anticipada a los 56 años, ha alertado sobre «el vacío y la desprotección de quienes ven mermada su salud mucho antes de alcanzar esa edad cotizada», preguntándose «quién responde por la vida que se va perdiendo mientras se llega a la edad legal».
Asimismo, Mariñelarena ha centrado sus reivindicaciones en la necesidad de dotar de recursos económicos y apoyos a tiempo a los afectados. «Autonomía no es hacerlo todo sola; es poder decidir sobre tu vida, y eso es imposible si los apoyos no llegan o si las pensiones no contributivas obligan a elegir entre pagar la luz o la asistencia personal», ha indicado, calificando de «injusticia» que los sobrecostes de la discapacidad sigan recayendo sobre las familias. Por ello, ha apelado a la equidad institucional para «eliminar los escalones» que suponen los «ingresos insuficientes» y las ayudas que «llegan tarde».
Mariñelarena ha concluido emplazando a la ciudadanía a participar en las actividades organizadas en el marco de la campaña de sensibilización puesta en marcha por ANPHEB con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida, que incluye obras de teatro, mesas informativas y una campaña de perchas colgantes en las villavesas de Pamplona con el lema el lema ‘La Espina Bífida: una enfermedad crónica con mucha vida por delante’, y con el objetivo de conseguir una mayor comprensión social.
El Parlamento de Navarra, por su parte, iluminará su fachada de color amarillo la tarde-noche del domingo, día 25.
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