Sobi impulsa ‘Historias Inspiradoras’ para visibilizar la hemofilia A con testimonios reales
MADRID 15 Abr. Diario Dia –
Sobi ha puesto en marcha la iniciativa ‘Historias Inspiradoras: vivir más allá de la hemofilia’ para acercar a la población la realidad de convivir con hemofilia A con la ayuda de testimonios de pacientes, que pueden contribuir a la vez a que otros afectados y familiares sigan avanzando en su día a día.
«Creemos firmemente que dar visibilidad a experiencias reales ayuda a reducir barreras, a fomentar la conversación y a acompañar mejor a quienes conviven con esta enfermedad. Con cada episodio, queremos recordar que cada historia es única y conocerla también es una forma de avanzar», ha destacado la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi, Beatriz Perales.
La hemofilia es una enfermedad poco frecuente, que en España afecta a unas 3.000 personas. Hay dos tipos, A y B, siendo el primero más común, y están causados por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) y IX (FIX), respectivamente, que impide que la sangre coagule correctamente y, por ello, se producen sangrados prolongados y hemorragias internas espontáneas.
Todas las historias están disponibles en la plataforma de Sobi sobre la hemofilia ‘Liberate Life’. El primer episodio está protagonizado por Sebastià, profesor de inglés y director de su propia academia, que convive con la hemofilia A desde la infancia y repasa cómo ha afrontado cada etapa de su vida.
Según explica, recuerda que en la infancia sufría «muchísimo» dolor y pasaba «muchas noches» sin dormir, además de que tuvo una época en la que «apenas podía andar». En contraste, ha señalado que, en la actualidad, es cuando «mejor» se encuentra y ha puesto en valor el papel del apoyo emocional y comunitario que ha recibido.
El proyecto también aborda cómo afrontan la hemofilia los familiares, como Rafa, padre de un niño de 11 años con hemofilia A grave, que recuerda el impacto del diagnóstico de su hijo con tan solo unos días de vida, así como los beneficios de acudir a una asociación de pacientes y ver que hay otras personas en la misma situación.
Por su parte, Miguel Ángel, médico de 65 años, comparte aprendizajes que pueden ayudar a otras personas que conviven con hemofilia, como la importancia de mantener una vida lo más activa posible dentro de las recomendaciones médicas. Según afirma, se encuentra «bien» y el ejercicio físico le sirve para despejar la mente.
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