Cerca de 1.000 personas participan en Mallorca en una carrera solidaria para dar visibilidad a la fibrosis quística
PALMA 28 Sep. Agencias –
Cerca de 1.000 personas han participado en Mallorca en ‘Kilómetros solidarios contra la fibrosis quística’, una carrera no competitiva e inclusiva en la que el objetivo es dar visibilidad a las personas con fibrosis quística.
El Grupo Respiralia, organizador de la carrera, ha señalado este lunes en un comunicado que el recorrido ha transcurrido entre El Molinar y Can Pastilla y que se ha reivindicado la necesidad de avanzar en investigación y tratamientos para todas las personas con esta enfermedad.
Entre los participantes estaba Marc, un joven de 23 años con fibrosis quística, que ha completado la carrera de cinco kilómetros. El joven no puede acceder a los nuevos medicamentos moduladores de la proteína CFTR debido a sus mutaciones.
Estos tratamientos están ofreciendo resultados muy positivos en aquellas personas con fibrosis quística cuyas mutaciones permiten producir esta proteína. Marc pertenece a ese diez por ciento de la población con esta enfermedad que no produce la proteína.
La jornada ha tenido a otros tres protagonistas con esta enfermedad, que han sido Joan (nueve años), Ona (cuatro años) y Lucía (un año). Entre los tres, han movilizado conjuntamente a más de 480 personas y cada uno de ellos ha formado su propio grupo de participación, con más de 150 personas en cada caso.
En esta edición, 15 personas con fibrosis quística han participado en el evento para demostrar que el trabajo continuado en el ámbito de la actividad física y la fisioterapia puede contribuir a mejorar su calidad de vida.
Los programas de reeducación al esfuerzo, formación en fisioterapia, osteopatía y apoyo psicológico, junto con una buena alimentación y la medicación pautada por el equipo médico permiten que la calidad de vida de estas personas aumente considerablemente.
La organización ha transmitido su apoyo a los refugiados ucranianos después de invitar a la Asociación Amar Ucrania, que ha instalado dos mesas en el evento, donde se han ofrecido productos típicos de su país con el objetivo de recaudar fondos para poder atender a más personas.
Según Marc, completar los cinco kilómetros ha supuesto un reto importante. La falta de capacidad pulmonar le obliga a realizar actividad física con oxígeno, pero el trabajo realizado le ha permitido afrontar retos que anteriormente no podía realizar.
«Tener que realizar actividad física con oxígeno debido a mi falta de capacidad pulmonar no es fácil. Hoy me siento muy satisfecho por haber terminado los cinco kilómetros y por recibir el apoyo de tanta gente. Ojalá los proyectos de investigación que están en marcha puedan encontrar un buen tratamiento para las personas que no podemos tomar los nuevos moduladores», ha destacado el joven.
Por otra parte, pese a que los nuevos tratamientos moduladores han supuesto un importante avance para muchas personas, no todas pueden beneficiarse de ellos debido a sus mutaciones. Además, los moduladores no están exentos de efectos secundarios y no suponen una cura de la enfermedad.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que da lugar a secreciones espesas que derivan en un mal funcionamiento de diferentes órganos.
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