Sumar registra una PNL para garantizar financiación sostenida a estudios en tumores pediátricos de baja prevalencia
MADRID, 25 Sep. Diario Dia –
Sumar ha registrado una proposición no de ley (PNL) para su debate en la Comisión de Juventud e Infancia del Congreso en la que insta al Gobierno a garantizar una línea específica, sostenida y adecuadamente financiada de investigación en tumores pediátricos de peor pronóstico, baja prevalencia y elevada necesidad terapéutica.
El texto apunta al «desafío de equidad» que plantean los cánceres pediátricos de estas características, para subrayar que este concepto no puede limitarse al acceso a tratamientos, especialmente cuando son escasos o tienen finalidad predominantemente paliativa, sino que se debe extender al acceso justo a investigación, refuerzo de la misma, despliegue de ensayos clínicos, conexión de los centros de máxima referencia y conocimiento científico.
«Ningún niño, niña o adolescente debería quedar situado en una zona de menor prioridad investigadora por el hecho de padecer una enfermedad poco frecuente, de baja prevalencia o con poco interés comercial por parte de la industria farmacéutica», enfatiza.
Sumar hace especial hincapié en el glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), un tumor cerebral de extrema agresividad que suele afectar a niños de entre cinco y 10 años, provocando la disminución gradual del control muscular y la pérdida de capacidades físicas, incluyendo el movimiento, el habla o la normal respiración.
Sobre este, detalla que la equidad también depende del acceso temprano a centros con experiencia específica. Sin embargo, advierte de la ausencia de un circuito homogéneo y protocolizado de derivación en España, que lleva a que muchos niños sean inicialmente atendidos en hospitales que no pueden ofrecerles un diagnóstico especializado, biopsia y caracterización molecular y genética del tumor.
En este contexto, destaca que es «imprescindible» aumentar los esfuerzos para el diagnóstico y tratamiento de los menores, una coordinación efectiva entre todas las administraciones y garantizar el mejor acompañamiento psicosocial en cada fase del proceso.
Junto a la financiación de los proyectos de investigación, Sumar insta al Gobierno a impulsar, en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), un protocolo de derivación inmediata a centros de referencia y centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) ante la sospecha diagnóstica de DIPG y otros tumores pediátricos de muy baja prevalencia y alta complejidad.
Además, demanda reforzar todos los ámbitos institucionales para que cualquier menor con cáncer y su familia dispongan de un plan individualizado de acompañamiento psicosocial desde el momento del diagnóstico. También pide impulsar protocolos homogéneos de atención educativa domiciliaria y hospitalaria que permitan preservar los vínculos escolares y comunitarios del menor durante el tratamiento y facilitar su reincorporación escolar y social una vez finalizado.
En paralelo, aboga por promover campañas de sensibilización sobre las necesidades específicas de la infancia y la adolescencia con enfermedades oncológicas graves y estudiar la creación de un circuito estatal de información, orientación y derivación para que las familias puedan conocer las opciones disponibles y que todos los menores tengan las mismas oportunidades, independientemente de su lugar de residencia o capacidad económica familiar.
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