FEDER celebra la aprobación de la Proposición de Ley sobre el programa de cribado neonatal al avanzar hacia la equidad
MADRID, 24 Jul. Diario Dia –
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su satisfacción por la aprobación definitiva de la Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS), ya que «supone un paso decisivo para avanzar hacia un sistema más ágil, ordenado y equitativo».
Este texto, que ha recibido la luz verde del Congreso de los Diputados aceptando una enmienda incluida en el Senado por el Partido Popular (PP), la cual vincula la financiación de este programa a los Presupuestos Generales del Estado (PGE), es «el primer paso para que nacer en una comunidad u otra no marque la diferencia», ha indicado esta organización.
En este sentido, FEDER ha explicado que «el cribado neonatal, conocido como la prueba del talón, permite detectar determinadas enfermedades durante los primeros días de vida, antes incluso de que aparezcan sus síntomas, y comenzar a actuar cuando todavía es posible evitar o reducir consecuencias graves». Por ello, ha destacado esta norma «capaz de incorporar los avances científicos y reducir las diferencias que todavía existen entre comunidades autónomas».
«Cuando nace un bebé, ninguna familia debería tener que pensar que habría tenido más oportunidades si hubiera nacido en otro lugar», ha señalado al respecto la directora de esta entidad y de su Fundación, Isabel Motero, quien ha agregado que es «histórico» este visto bueno de la Cámara Baja. Tal es así porque, hasta ahora, el número de patologías incluidas en los programas de cribado neonatal varía según la comunidad autónoma.
En este contexto, la citada Federación ha expuesto que la cartera común de servicios del SNS incluye actualmente el cribado de 21 enfermedades, que constituyen el mínimo que deben ofrecer todas las comunidades autónomas. Sin embargo, algunas han ampliado sus programas hasta superar las 40 patologías, diferencia que «refleja una realidad difícil de explicar a cualquier familia», ha aseverado.
EVALUACIÓN ANUAL
«Frente a ello, la nueva norma introduce un sistema estable para que el programa pueda evolucionar al mismo ritmo que lo hacen la ciencia, el diagnóstico y los tratamientos», ha proseguido, al tiempo que ha apuntado que este deberá evaluarse, al menos, una vez al año, ya que hasta ahora había pasado más de una década sin renovarse.
Además, ha explicado que «las diferencias no se producen únicamente en el número de enfermedades incluidas». «También existen variaciones en los tiempos de respuesta, los circuitos asistenciales y los procedimientos de confirmación diagnóstica», ha subrayado, para añadir que, ante ello, «la ley contempla el desarrollo de protocolos compartidos que ayuden a avanzar hacia una respuesta más homogénea».
Tras indicar que esta reforma reconoce la participación de las asociaciones de pacientes y familiares en los mecanismos de evaluación del programa y refuerza la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades raras y diagnóstico neonatal, FEDER ha recordado las «tres necesidades fundamentales» que ha venido reivindicando. Estas son «avanzar en equidad territorial, revisar de manera periódica las enfermedades incluidas y reconocer formalmente la experiencia de pacientes y familias en la evaluación del programa».
Por último, ha advertido de que, tras la publicación de esta ley en el Boletín Oficial del Estado (BOE), realizará un seguimiento cercano de su desarrollo e implementación, «especialmente de la evaluación anual del programa, la actualización del marco estatal, la creación de protocolos comunes y la participación efectiva de las asociaciones».
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