Personas con tourette cuentan cómo se sienten y qué es este síndrome en una campaña de Astta en redes sociales
– ASTTA
MÁLAGA 31 May. Agencias –
Personas con tourette protagonizan este mes una campaña en redes sociales, impulsada por la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Astta), en la que cuentan con sus propios testimonios lo que sienten y lo que supone este síndrome, más allá de los tics asociados que se pueden ver o escuchar. «Queríamos ser su altavoz», ha asegurado la psicopedagoga y miembro del colectivo, Isabel Ramiro.
El tourette, cuyo día mundial es el próximo 7 de junio, es un síndrome neurológico que se manifiesta comúnmente a través de tics, tanto motores como fónicos; pero eso es solo la punta del iceberg, «es lo más visible, lo que llama la atención y lo que hace reaccionar a la sociedad; pero no es lo más grave», por lo que la campaña habla ‘Desde dentro del tourette. Lo que sentimos, no lo que ves’, y tiene como protagonistas a miembros de la asociación.
«Lo peor del tourette no es lo que se ve, es lo que va por dentro», ha apuntado a los medios la también maestra de Pedagogía Terapéutica y madre de una persona afectada, quien ha aludido a problemas asociados, como falta de valoración personal, ansiedad, depresión «en niños muy, muy pequeños»; e, incluso, la ideación suicida que «también puede llegar a estar presente en algunos casos cuando el acoso es muy continuado y no hay una respuesta de los adultos que deberían proteger al menor».
Para Astta, eso que pasa por dentro de estas personas afectadas «va muy ligado a cómo la sociedad reacciona a lo que se ve, a los tics, con burlas, extrañezas». «Es muy frecuente que se interpreten como gracias, como que están intentando llamar la atención o, incluso, como problemas de conducta», según han manifestado la especialista.
Astta, fundada en el año 2000 por afectados, familiares y profesionales, ha buscado con esta campaña que sean ellos los que cuenten «en primera persona cómo se sienten». «Queríamos que nos dijeran qué querrían ellos que la gente supiera de lo que les pasa», han incidido, para lo que cuentan con testimonios, no solo de los aspectos negativos, sino también de superación. Apelan a «llegar al corazón» cuando «la razón no entiende».
«Es más fácil si la gente de tu alrededor pone de su parte para entender y comprender lo que te pasa. Pero la gente no siempre es de lo más amable y comprensiva, por eso tienes que usar la mayor parte de tu energía en creer y aceptar a una sola personas: a ti misma», señala Eva en el mensaje con el que esta joven de 18 años participa en la campaña.
FOMENTAR EL CONOCIMIENTO
Además, con esta iniciativa, que estará hasta el 15 de junio en las redes sociales de la asociación, también pretenden fomentar el conocimiento del tourette y los trastornos asociados, por lo que a los testimonios que centran cada post, añaden píldoras informativas en las que explican determinados aspectos de este síndrome y el por qué las cosas son así para ellos.
Desde Astta señalan que hay «desconocimiento» sobre este síndrome, por lo que inciden en darlo a conocer en todos los ámbitos, sobre todo el educativo, para garantizar la integración de los niños y que sus manifestaciones «sean aceptadas», porque, ha explicado la especialista, «intentar corregir algo que no se va a arreglar sino va a empeorar con la corrección solamente pasa porque la gente no tiene conocimiento de cómo funciona el tourette».
Al respecto, miembros de Astta dan charlas en colegios que lo piden para informar a los docentes y les ha sorprendido «para bien, que una vez hablas con ellos y se lo explicas, casi todos en un porcentaje muy alto están dispuestos a intentar cambiar y a colaborar para que la situación mejore».
«Y cuando trabajamos todos con los niños, cuando se dejan ayudar por las personas especialistas, la situación mejora para todos», ha aseverado Ramiro, quien, por esto, ha lamentado que «haya centros educativos que no quieran ayuda» y que se instalen únicamente en la idea de que «tener un niño con tourette en un aula puede ser problemático».
«Al final todo estará bien y sino, es que todavía no es el final. Estar bien no significa no tener tics sino que la gente entienda que los tics no son aposta y mi cerebro va a 1.000. Por eso el instituto es tan difícil, porque piensan que no tenemos interés, que no atendemos. No comprenden que no son solo los tics, son más cosas y no es fácil controlarlas», asegura Manuel, de 16 años, en su mensaje, al que Astta añade el «desafío» que supone esta etapa para los chavales.
No obstante, la psicopedagoga ha manifestado que ese desconocimiento no es solo en el ámbito educativo, sino en general y que se dan situaciones de acoso en los centros de trabajo, a donde llegan adultos «muy dañados y cuando les preguntas te explican que su daño viene siempre de su infancia o adolescencia, del momento en el que aparecen los tics».
Por eso, ha recordado que desde la asociación también impulsan han iniciativas para «cambiar la mirada» hacia las personas con tourette y la de estas para mejorar su autoestima y la aceptación de su condición; y ha destacado la colaboración del Ayuntamiento de San Fernando (Cádiz), donde está actualmente la sede regional, en esta iniciativa, que luego quieren publicarla tras recopilar todos los testimonios y las píldoras informativas.
CL11
