Aedaf presentará el viernes en el Río Hortega de Valladolid un protocolo para la atención del angioedema hereditario
VALLADOLID, 12 May. Agencias –
La Asociación Española de Angioedema Familiar (Aedaf) presentará el próximo viernes, 15 de mayo, un protocolo para el abordaje de las crisis que provoca esta enfermedad en los sistemas de urgencias en el marco de una jornada técnica en el Río Hortega de Valladolid.
Esta actividad se desarrolla dentro de los actos que la Asociación ha organizado para celebrar el Día Mundial del Angioedema Hereditario, que se conmemora el sábado, 16 de mayo, en torno al cual se desarrollarán actividades tanto educativas como de manejo de la enfermedad en Alicante, Benidorm, Valladolid y Sevilla con el objetivo de concienciar sobre esta patología genética y optimizar la atención sanitaria de los pacientes.
Precisamente uno de los actos principales en este día tiene que ver con la atención sanitaria con una jornada técnica en el Río Hortega de Valladolid en torno a la innovación en la atención de urgencias.
El evento central será la presentación del Protocolo de Angioedema en Urgencias, una herramienta diseñada para garantizar «una respuesta rápida y eficaz ante las crisis de los pacientes», ha señalado la Asociación.
La jornada la inaugurará la doctora María Eugenia Sanchís Merino, alergóloga del hospital y miembro del Comité de Angioedema de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica. Asimismo, el doctor Raúl López Prieto, del Servicio de Urgencias, participará junto a la doctora Sanchís para destacar la importancia de la coordinación entre departamentos en el manejo de esta enfermedad.
Por su parte, Ana Belén Sanz García, vocal de Aedaf en Castilla y León, expondrá las iniciativas locales bajo el lema ‘Todos juntos conseguimos más’.
Aedaf trabaja para que el protocolo que se presenta en la jornada se haga extensible al resto de hospitales de Valladolid, Castilla y León y, con el paso del tiempo, de toda España.
Además, a la presentación del protocolo se ha sumado la iniciativa de visibilidad del Angioedema en colaboración con el Ayuntamiento de Valladolid, de manera que tanto la red de autobuses de Auvasa como la Cúpula del Milenio van a ser partícipes del Día Mundial del Angioedema.
En concreto, en la red de autobuses municipal de Valladolid se proyectará un vídeo sobre el Angioedema y en los letreros de destino de toda la red se compaginará con la leyenda ‘Día Mundial del Angioedema’. Asimismo, la Cúpula del Milenio se iluminará de color rosa para conmemorar el Día Mundial del Angioedema para llegar a la ciudadanía.
OTRAS CIUDADES
La Asociación ha organizado otras actividades en diferentes ciudades de la geografía española con el fin de concienciar sobre esta patología genética y optimizar la atención de los pacientes.
Así, en Alicante se llevará a cabo una actividad educativa a través de la literatura infantil que se desarrollará el viernes, 15 de mayo, a las 18.00 horas en la Universidad de Alicante, que acogerá una actividad de cuentacuentos sobre el angioedema.
Esta sesión tendrá lugar en la Biblioteca de la Facultad de Educación y tiene como objetivo educar a los más pequeños y a sus familias en el manejo de la patología, para lo que la actividad se basa en las obras de la autora Natasa Angjeleska, traducidas al castellano por Patricia Rebé e Ignacio Ballester.
Por otro lado, el Ayuntamiento de Benidorm también va a iluminar espacios públicos de color lila con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario.
Finalmente, el miércoles, 20 de mayo, el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla acogerá a partir de las 13.30 horas una reunión especial dirigida a todas las personas que padecen angioedema hereditario y a sus familiares en lo que pretende ser una oportunidad para compartir información clave sobre el manejo de la enfermedad, conocer recursos de apoyo, adquirir conocimientos prácticos y resolver cualquier duda.
La jornada la organizan el doctor Stefan Cimbollek, coordinador de los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Angioedema y las doctoras Krasimira Baynova y Teresa De Aramburu, médicos CSUR Angioedema.
ENFERMEDAD RARA HEREDITARIA
La Asociación Española de Angioedema Familiar (Aedaf), constituida en 1998, es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal que agrupa a pacientes y familias afectadas por Angioedema Hereditario (AEH). Su labor se centra en difundir conocimiento científico actualizado, promover el diagnóstico precoz, asegurar el acceso a tratamientos de calidad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y coordinar encuentros médico-sociales.
Aedaf mantiene alianzas con redes internacionales como HAE International para impulsar la investigación y la defensa de los derechos de las personas con esta enfermedad rara, que es potencialmente mortal (un caso por cada 50 000 habitantes) causada por la deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, una proteína que regula la inflamación.
Se transmite de forma autosómica dominante, de modo que cada descendiente de una persona afectada tiene un 50 por ciento de probabilidades de heredarla. El AEH provoca episodios impredecibles de hinchazón en piel, vías respiratorias y tubo digestivo; la afectación laríngea puede ser potencialmente mortal si no se trata con rapidez.
Los ataques no cursan con urticaria ni picor y pueden desencadenarse por estrés, traumatismos o intervenciones médicas. El manejo incluye fármacos de rescate para los brotes y terapias profilácticas que reducen la frecuencia y gravedad de los episodios.
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